O Cromossomo 21, como muitos já sabem, é dado pela anormalidade de um cromossomo X (ele é a mais), causando no indivíduo que o possui, um atraso no desenvolvimento, para a realização de atividades do dia a dia e, também, na sua forma de falar, sendo conhecido por síndrome de down. O assunto vem quebrando tabus há anos e tem crescido as iniciativas com o objetivo de inclusão dentro da sociedade. O Minuto biomedicina, em contato com o palestrante e especialista em inclusão, Alex Duarte, que é também diretor e produtor do filme Cromossomo 21, fala a respeito da integração de pessoas com deficiência no meio social e profissional. A sua obra permite com que seja levada informações relevantes a aqueles que não compreendem ainda a síndrome. Alex conta um pouco sobre os seus projetos e a importância de realçar assuntos tão delicados como este, e que ainda tem muito a ser esclarecido.

Alex, gostaria de saber quando começou a realizar projetos sociais em prol das pessoas com síndrome de down?

R: Há 11 anos atrás, estava me formando em publicidade e propaganda. Nesse período trabalhava como repórter redator de um jornal impresso no interior da cidade onde eu morava e fiquei responsável por fazer uma matéria com uma jovem com síndrome de down, que tinha sido aprovada no vestibular para nutrição. Quando eu fiquei sabendo que iria ser o redator responsável pela matéria, eu fiquei com preconceito, devido à falta de informação, pois sou de uma geração 90, naquela época nós não vínhamos pessoas com síndrome de down, ou qualquer outro tipo de deficiência intelectual, estudando em escolas regulares, nós tínhamos um outro modelo que era de escolas especiais. Então, não tive a oportunidade de conhecer e conviver com pessoas com deficiência.

Fiz perguntas bem ilimitadas por achar que ela não daria conta de responder, quando, na verdade, foi ela quem me entrevistou. A primeira pergunta quem fez foi Adriele Pelentir. Ela me questionou se eu tinha um melhor amigo e eu respondi que sim, então perguntei porque, e ela respondeu que não tinha um melhor amigo, que dificilmente as pessoas convidavam ela para sair, que os únicos amigos dela eram seus familiares, e que amigos de verdade, para que ela pudesse trocar suas confidências, ter uma vida completamente normal, como todos nós temos, ela não tinha, foi quando ela me convidou para ser o melhor amigo dela. Naquela provocação que eu recebi, eu fiquei muito impressionado, principalmente pela capacidade que eu via na Adriele.

Tudo aquilo que os manuais, as pesquisas em educação, a escola e a sociedade tinham ensinado sobre pessoas com síndrome de down, eu vi que não eram condizentes com a realidade. Logo, aceitei ser amigo dela e começamos a conviver juntos, indo em sua casa e saindo. A primeira coisa que eu tive que fazer foi quebrar os meus preconceitos, pois achava que a pessoa não era capaz por sua condição genética. Daí surgiu a oportunidade de escrever um filme, de narrar essa história. O meu sonho, naquela época, era ser um diretor de cinema e já tinha realizado alguns trabalhos, como por exemplo, um documentário no Haiti que foi premiado em Gramado, tinha feito alguns curtas, participei de vários festivais. Mas, a minha realização era produzir uma longa-metragem, e eu tinha achado meu tema, que era a história da Adriele, a partir disso comecei a desenvolver a história de ficção, que é o Cromossomo XXI.

Alex, o que te motivou a fazer o filme Cromossomo XXI?

R: O Cromossomo XXI conta a história da Vitória, que tem a síndrome de down, e se apaixona por um jovem que não possui a síndrome, o Afonso. Nós começamos a produzir o enredo, no qual a própria Adriele foi a protagonista e a inspiração, de forma independente, durante quase 8 anos. O trabalho foi muito legal e bonito. Durante todo o processo de busca de condições para a realização deste filme, eu comecei a ser convidado para dar palestras na área do movimento social, principalmente no ramo da síndrome de down. Sendo assim, eu me vi obrigado a começar a estudar mais o tema, a ler, a pesquisar, a estudar a fundo acerca da condição genética, das impossibilidades que se colocava de conhecer essas pesquisas a fundo e, também, para poder ter uma maior propriedade de ir para o palco palestrar e não falar apenas sobre o longa.


Tive a oportunidade, também, de conhecer outros jovens com a mesma condição genética da Adriele, em diversos lugares do Brasil. E o que mais me impressionava era que existiam jovens com síndrome de down que detinham um nível de independência e outros, na maioria (quase que 90%), não tinham. Estavam à mercê dos discursos da sociedade, da superproteção dos pais que praticavam o amor excessivo e prejudicial. A partir do estalo que surgiu, iniciei um trabalho mais aprofundado com esses jovens que não conseguiam chegar na fase adulta, ou que chegavam, mas não lhes era permitido o direito de viver esse período. Quando digo fase adulta, é a etapa de poder namorar, tomar suas próprias decisões, já que para eles quem fazia isso eram os seus pais; eles ficavam a mercê de seus discursos e não conseguiam ter a autonomia afetiva. Disso tudo nasceu o projeto Cromossomo XXI. Lancei o filme, e a partir dele comecei a realizar palestras em congressos e a desenvolver minhas próprias ideologias.


Você precisou consultar especialistas da síndrome para a realização do filme?

R: Com certeza! Eu encontrei no caminho muitos profissionais especializados, e acho que o principal, Raquel, é falar nas possibilidades, que antes era difícil, e hoje não. Acredito que as pessoas estão mudando essa mentalidade. Mas eu fui em busca de profissionais que tinham o mesmo pensamento a respeito da síndrome de down, visto que eles focavam em possibilidades e não nas incapacidades e limitações, porque se a gente for pensar todo mundo tem. Eu me vi na obrigação também de especializar nesta área, hoje sou formado em Comunicação Social, mas estou terminando uma especialização em Psicopedagogia Clínica. Estou me especializando nessas áreas para continuar esse trabalho.


Como foi a relação da atriz com síndrome de Down com o parceiro e a equipe de produção? Houve alguma dificuldade?

R: A relação com a protagonista foi da mesma forma que com os demais. É claro que houve uma preparação com o elenco, porque muitos acreditavam que ela não conseguiria segurar muitas cenas que envolvia mais cunho dramático ou diálogos muitos longos para decorar. E toda vez que eu dava um desafio para a Adriele, para que pudesse decorar esses diálogos mais intensos, eu falava: "Você tem que estar aqui de amanhã com as cenas 1e 2 decoradas", mas quando eu chegava no início do dia, não só as cenas 1 e 2 estavam decoradas, como as cenas 3 e 4. Adriele depositou toda a sua força de vontade para fazer esse filme, porque ela queria demais e, com o passar do tempo, fui percebendo o quanto esse empoderamento dela era muito importante. Também observei o quanto que você acreditar no potencial de alguém e demonstrar esse reconhecimento é determinante.

O filme mostra a quebra de tabu com relação ao relacionamento da jovem com a síndrome e o rapaz que não possui, gostaria que falasse um pouco sobre isso. Qual foi a principal mensagem que o filme quis passar para o público?

R: Quando a gente fala em cinema, em sétima arte, nós temos que entender que cinema é entretenimento e não pode ser uma cartilha, por mais que ele também preste esse serviço. E meu maior receio era que o Cromossomo XXI se transformasse em um filme educativo, e não é isso, como já falei anteriormente. O filme é uma história de amor, que mostra uma jovem com síndrome de down se apaixonando por um cara sem a síndrome, e a forma como a sociedade, os pais de ambos protagonistas, receberiam esse casal fora dos padrões. A maior mensagem deste filme é que nós temos que lidar com as nossas diferenças, pois quando a gente se relaciona com alguém, tendo um parceiro ou parceira na vida, todo mundo é diferente. E claro, inconscientemente, nós falamos deste preconceito, deste sistema que a gente ainda tem na sociedade de padrões que são colocados, e que é muito cultural. O filme mostra que não temos como quebrar o preconceito, mas, nós podemos elaborar novos conceitos para que esses preconceitos se enfraqueçam.


O que é e como funciona o grupo Expedição e participação do integrante?

R: A Expedição 21 é um modelo de imersão que eu venho criando e desenvolvendo há mais de 2 anos. Como eu trabalho também em uma outra empresa, que se chama Instituto Tranzamo, com a Tania, que é uma das maiores especialistas em comportamento humano, eu via A necessidade de criar um modelo de imersão para pessoas com síndrome de down que chegaram na fase adulta, para que eu pudesse tirá-los da zona de conforto e, também, desta superproteção de seus pais, dando-lhes desenvolvimento e, a partir dessa experiência, que a sociedade visse as suas capacidades. Por isso criei a Expedição 21, no qual são 4 dias, onde 18 jovens com síndrome de down ficavam comigo para aprender a ter mais autonomia, como é morar sozinho e tomar decisões o tempo todo sem bengala social, sem ajuda de ninguém, ou seja, tomando suas próprias decisões. Portanto, essa experiência virou um estudo e, hoje, está se transformando em uma pesquisa de cunho cientifica, para comprovar que as pessoas com a síndrome podem chegar a autonomia, o quanto a interação com o meio pode melhorar o seu condicionamento e o desenvolvimento.


Depois dessa experiência da expedição, surgiram muitos resultados, como por exemplo, um dos participantes passou a morar sozinho, pagar suas próprias contas; um outro participante, após 30 anos se reconheceu como adulto e vai casar. Portanto, foram uma série de resultados em apenas 4 dias. E quando o ambiente é positivo e favorece o desenvolvimento, sendo inclusivo, ele pode transformar a vida de uma pessoa com deficiência.


Assim, a Expedição 21 é um programa oficial do meu projeto. Nós iremos desenvolver várias expedições por todo o Brasil, dando chance para essa galera acreditar em seu potencial. O empoderamento não é nada clichê, é uma coisa muito séria, e os pais precisam entender que o empoderamento é saber reconhecer o seu filho, é um professor saber reconhecer a capacidade de seu aluno. E nós precisamos começar a transitar nessa linha das possibilidades, pois a deficiência faz parte dessa pessoa, mas ela é apenas um detalhe que temos que dar acessibilidade. Cada um tem o seu tempo para aprender, e a pessoa com síndrome de down tem um processo cognitivo que é diferente do meu, eu preciso dar acessibilidade para que ela seja respeitada. A visto disso, Expedição 21 tem muito esse cunho de valorizar e potencializar o melhor de cada pessoa.


Realizando esse projeto, qual é a maior dificuldade que você vê que as pessoas com a síndrome enfrentam no dia a dia?

R: Raquel, sem sombra de dúvidas o primeiro desafio da pessoa com down a ser enfrentado é a superproteção dos pais. Pois, veja bem, o amor que deveria ser algo que nos favorece, acaba fazendo com que não nos desenvolva. Se eu como pai e mãe não acredito que meu filho seja capaz de morar sozinho, que não possa tomar suas próprias decisões, qual é a informação que estou mandando para o cérebro do meu filho? O que estou querendo dizer com isso é que não seja capaz. E se a gente bater nesta tecla, reconhecendo que ele não seja, a sociedade irá aplaudir, acreditando que eles precisam ser protegidos. E nós precisamos fugir destes rótulos e imposições que a sociedade vem alimentando há muitos anos, colocando nomes de "especiais", "cromossomo do amor", dizendo que são mais sensíveis, e isso não é verdade. Criam muitas nomenclaturas e estigmas que, se formos levar em conta, é o que mais desempodera essa galera.

A segunda é o nosso sistema, a sociedade tende a respeitar e incluir de fato. A pergunta que a Adriele me fez, que ela não tinha melhores amigos e somente a família dela a incluía e convidava para sair e ter uma vida completamente comum, me fez mudar o meu posicionamento. Eu não tenho ninguém deficiente em minha família, mas, hoje, pessoas que convivem comigo são pessoas com down, do meu ciclo de amizade. Portanto, a inclusão é muito importante, ela não é um favor, é necessária, faz com que a gente se torne mais conscientes de nosso papel na sociedade. A escola também tem educadores e professores que dizem que não estão preparados para receber pessoas com deficiência intelectual ou com down, e aí eu pergunto; será que esse pai e essa mãe, estavam preparados para receber um filho com deficiência também?!

Na verdade, ninguém está preparado. O papel do professor é ser um educador, ele tem que ver além de seu aluno. É um desafio gigante, no qual ele tem que sair da sua zona de "professorar", e nascer também um educador, amenizando esse olhar sobre a deficiência e potencializar o que ele tem de melhor.

Vendo toda essa movimentação sobre assuntos relacionados a síndrome de down, é evidente de ver que você se preocupa com o modo de vida que eles levam. Gostaria que falasse sobre sua experiência e conhecimentos adquiridos no decorrer desses anos sobre isso. E qual é o seu sentimento ao realizar estes projetos de ajuda na inclusão com pessoas com a síndrome. Deixando uma mensagem de incentivo aos pais que ainda tem dificuldades, e também para as pessoas com deficiência.

R: A pergunta que eu deixo para as pessoas é: Imagine se você fosse impedido de ter uma vida adulta, se ficasse a mercê da decisão de seus pais e professores? É muito importante que nós, como educadores, ou a sociedade em geral, consiga dar as condições necessárias para que qualquer pessoa possa ser respeitada e livre para ter as suas próprias escolhas. O mais difícil, hoje, é que as famílias acham que estão arrasando na educação dos seus filhos, e essa proteção excessiva os torna mais dependentes. Nós precisamos ir para um caminho de acreditar, de mostrar-lhes o real potencial que eles possuem. Por isso que uso muito a palavra empoderamento, em que um dos nossos maiores educadores, Paulo Freire, muito reconheceu. Ele mesmo cita que o empoderamento é ajudar a despertar o melhor do outro, que não temos como dar o poder pelo o outro, mas podemos ser inspiração.

Precisamos dar o nosso melhor, seja em um projeto social, no ambiente profissional, com a nossa família etc., e entendendo que cada um tem o seu tempo, cada um tem a sua diferença, porque no final das contas todo mundo quer ser feliz, pois a felicidade é para todos. E, no caso essa pessoa que está invisível, que não tem essa oportunidade por estar muito independente de alguém, nós devemos buscar mostrá-las que são importantes, dando todas as condições para que elas tenham uma vida como a nossa. A inclusão é isso, inseri-las na escola, da qual seja a escola que se agrega e não a que separa, sendo regular, e que seja um trabalho onde a pessoa seja vista pelo que ela é e não por sua deficiência.


Por Raquel Lima