A trissomia (21) é a duplicação de um dos pares cromossômicos, conhecida como síndrome de Down, uma alteração genética no cromossomo, no qual possui ao invés de 46, tem 47 cromossomos. E por isso, a criança tem um retardo na linguagem e no desenvolvimento para realizar as atividades rotineiras.


A Associação Down de Goiás (Asdown) é uma instituição de defesa de direito, hoje é campo de estágio da PUC-GO na área de fonoaudiologia e nutrição, tendo dois atendimentos por semana, dando um respaldo para a instituição. Desenvolve projetos com o apoio da sociedade e empresas, incluindo o projeto horta orgânica em conjunto com a Enel, tendo interação e envolvimento dos pais e filhos. A instituição realiza um novo projeto para as mães entrar no mercado de trabalho, gerando uma renda. É um trabalho feito com as mãos, tendo uma professora voluntária, sendo comercializado dentro da feirinha do coração, criado para a sustentabilidade da Asdown.


Segundo Ana Maria, presidente da Asdown, a rotina varia muito de acordo com a idade, de quando é bebê, tem a questão da estimulação precoce, da escola, é uma rotina puxada porque há vários atendimentos. E com o passar do tempo, continua os jovens que hoje, ela considera que eles tenham uma rotina basicamente comum, têm atendimentos, projetos, inserção no mercado de trabalho e estudo.


"Pode-se dizer que é uma rotina com bastante fazeres. Já em fase adulta não tem essa rotina mais, pode se dizer que ficam mais em casa. É claro que no down ele vai ter uma rotina mais de médicos, como um bebê que não tem nada aparente, mas não deixa de ir ao fonoaudiologia, psicólogo e outros. Mas não é uma rotina fora de série, como a maioria das pessoas veem", afirma Ana.


Para ela, o maior desafio enfrentado para uma pessoa com síndrome de down é quando a família acredita que ele é capaz. Porque quando a família acredita, fica mais fácil mesmo perante as dificuldades que irão surgindo, são fáceis de serem enfrentadas.

" A gente tenta passar para os pais que o nascimento de um filho com down é da mesma forma como o nascimento de outro filho. Mas, é um momento difícil, cada caso é um caso, cada pai é um pai, vai depender da família. Nós passamos toda a orientação de qual profissional ir em busca, passa por cardiologista, oftalmologia, passando por todos os médicos. E se tudo estiver bem, buscar estimulação precoce, que é a fisioterapia, sendo de extrema importância, depois a terapeuta ocupacional, já entrar com o seu filho no caminho da estimulação precoce", explica a presidente.


Alessandra Matos é mãe de uma criança de 3 anos que tem a síndrome de down, ela conta que a rotina é diferenciada, cada dia é uma organização diferente, tendo uma vida dinâmica. " O Miguel é uma criança muito cativadora, muito esperta, muito divertida. Ele frequenta o CEMEI na parte matutina, e na parte vespertina a gente tem as nossas correrias com outras atividades complementares, como terapias, as vezes algumas rotinas de medico e algumas experiências artísticas. Então ser mãe do Miguel é trazer a nossa vida um pouco mais de alegria", conta com entusiasmo.


Alessandra sempre procurou conhecimento sobre a síndrome e a relação de mãe e filho. Ela conta que participou de palestras, leu vários assuntos a respeito, buscando principalmente uma autonomia e uma qualidade de vida em termos de saúde melhor para o filho. "O que eu posso dizer para uma família que vai receber ou que tem uma pessoa com a síndrome de down, é não esquecer que essa pessoa é cheia de singularidades como cada um de nós somos. E procurar proporcionar cada vez mais estímulos, para ele se desenvolver bem e crescer em um meio de afeto" conta.

Quando fala do filho, Alessandra se emociona. "Meu coração se enche de alegria quando eu falo e estou com o Miguel, porque ele me ensina a cada momento a ser uma pessoa melhor, pois se eu desejo que ele seja uma boa criança, eu também procuro ser uma pessoa boa, então nas trocas de experiências e vivencias, vai crescendo a cada dia. Então ser mãe é uma descoberta a cada dia, uma busca a cada dia, um afeto a todo momento", diz.

De acordo com a presidente da Asdown, hoje as pessoas estão vivendo vários retrocessos, e um deles ainda é a chegada de um filho com síndrome de down. "Ficamos muito preocupados com isso, porque hoje a síndrome de down é uma síndrome que está em todos os cantinhos, nós temos um down, e as pessoas ainda se assustam ao nascer um bebê com a síndrome. E isso se fala muito porque estamos vivendo em um mundo, podemos dizer de inclusão, que mesmo com todos os avanços tem ainda esse retrocesso, isso infelizmente é uma realidade que nos deixa triste", explica.

Ana é mãe de três filhos, sendo dois com a síndrome de down, para ela não tem diferença, é a mesma coisa de ser a mãe do Matheus e da Maria Teresa que tem a síndrome. " A mensagem que eu tenho para os pais que tem filhos com down, é que amem seu filho e dê a oportunidade que um filho merece", afirma a presidente da instituição.

De acordo com Ana, os obstáculos começam a surgir mais na fase adulta, e principalmente essas dificuldades se dão pela falta de oportunidades para que eles tenham uma vida mais comum. "O que é mais difícil é ter essa autonomia de sair e voltar sozinho, mas que a gente acaba que vai deixando isso, e acaba se tornando um grande obstáculo, mas que a gente não possa deixar de impedir eles de terem a vida deles. E por isso está surgindo estes projetos, como por exemplo, o Alex Duarte, que lançou o filme Cromossomo 21", diz ela.


Autor: Raquel Lima.

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